记者徐荐荃
假设你只有一个月的生命,你会干什么?很多人说我要去旅游、去看演唱会,去吃各种美食,去满足这一生因为种种原因没有实现的愿望。在ICU里,很多医生也见证过生命终末阶段的状态,引流管、胃管、气管插管、输液管、尿管插遍全身,最多置管10余根,患者家属徘徊在道德和理性之间,“救不救”成为两难选择。而多数没有经历过死亡和大病的家属,却并不知道怎么去呵护、照顾、陪伴一个即将走向死亡的亲人。
有这样一个特殊的病房:专门为疾病终末期患者而设,为他们缓解生理的病痛,并安抚心理的折磨。不再全身插满各种管子,不再使用有创性治疗,而是对症治疗,力争减轻他们的痛苦,让生命更有尊严地谢幕。这个病房就是安宁疗护病房。
近日,记者走进县中医医院安宁疗护病区,倾听关于“告别”的故事,补上“死亡教育”这一课。
从遗憾中寻找力量
自2017年县中医医院开设肿瘤科,就开始了安宁疗护工作。毕业于浙江中医药大学的周静怡医生是这个病区的负责人,90后,圆圆的脸蛋,脸上永远挂着温柔的笑意,充满亲和力。
对由周静怡、褚海滨、刘东凯、席成龙、赖展辉等医生组成的安宁团队来说,每一位患者的到来,就是一次生命的托付。十年间,他们团队治疗、陪伴、送走了上百位肿瘤病人。这样的从业经历,让她感触最深的是,医学的终极任务不再是“生命不息、抢救不止”,而是当死亡不可逆的时候,如何让病人走得更有尊严让家属更无憾。
2024年11月,当宁波市遗体捐献中心工作人员将张*梅女士的遗体拉走时,她的儿子,一个二十来岁的小伙子终于抑制不住地嚎啕大哭。之前,他和姨妈一直在默默地陪着妈妈积极治疗,疼痛着妈妈的疼痛,一张稚气未脱的脸,却要将自己包裹成最坚强的“战士”面对妈妈,直到真正的告别到来。
张女士是重庆人,30年前带着姐姐一起来宁海打拼,凭着拼命三郎的工作劲头,在第二故乡闯出了一番事业,却在五十来岁时查出子宫癌。姐妹情深,姐姐陪着她手术、化疗、贴身照顾,但3年后还是癌症复发,痛苦不堪。知道自己的生命已进入倒计时,心怀大爱的张女士做出了捐献遗体和眼角膜的决定。“我的生命中得到了亲人无微不至的照护,也得到了医生护士的体贴呵护,在生命的终点,我想为社会做点什么。”既然生命已不可挽回,她还是“反向关怀”了社会,也成为县中医医院首例遗体捐献的人。
周医生说:“张女士走了,但她以疼痛为墨,在生命的画布上勾勒出人性的温暖与力量。她的爱,会以另一种形式存在。”
让周医生意难平的,是长街一位十四五岁的女孩,在一次体育课时突然摔倒,查出脑胶质瘤,在上海医院动完手术一年后又复发,住进安宁疗护科,花一般的年纪却承受着常人难以忍受的病痛折磨,直至慢慢枯萎凋谢。没有逆风翻盘,没有奇迹。周医生至今仍清楚地记得,2021年7月的一天,她在长街义诊时接到了女孩去世的消息,马上赶回医院。孩子妈妈哭得撕心裂肺,怎么也不肯让医生拉床旁心电图宣布死亡。周医生眼睁睁地看着这么年轻的生命逝去,却不知道该如何安慰,只有深深的无力感。
周医生现在仍会经常想起一位顾先生。顾先生走时才50多岁,他留在微信朋友圈的最后一条消息是:“孙子给我泡脚,幸福”,照片中的他咧着嘴微笑,是那么鲜活那么开心。周医生时常被他的笑容感染,听着他轻言细语的咨询、交流病情,每每都是笑眯眯的,就像一位老朋友闲聊,以至于会忘记他其实是一位已经“抗战”八年的肠癌晚期患者。乐观开朗的顾先生终究还是走了,周医生有时候也会沉浸在悲伤的情绪中走不出来。
常常去帮助,总是去安慰
胆管癌晚期的王阿姨,每天眉头紧锁,稍微有点低热或隐痛,就担心病情是不是又恶化了,对未来每一天都充满恐惧。在积极有爱的病友团及医护的陪伴引导下,还有中药、营养等全程支持治疗下,当重阳节玩“击鼓传花”游戏时,轮到王阿姨表演节目,她站起来微笑着说:“我也不会表演,就说几句话吧。我在安宁疗护科住了一个多月,人有力气了,也能多吃几口饭了,住在这里很安心,就像自己家一样。”
但随着病情变化,王阿姨黄疸又升高,需要转院做支架重置术。她苦苦哀求,说:“我哪里都不想去了,我还要回来住,我的行李就放这里行不行?”周医生说,“阿姨,你行李放我办公室吧,一定给你留床!”一直到过年前,王阿姨想回长街和家人一起过个年,又怕自己出院后疼痛难忍。安宁团队又和当地卫生院确认是否有阿片类药物,临时疼痛是否可上门治疗等细节,让王阿姨舒心在家过了一个完整的除夕夜,临终时,她说:“没想到这赚来的半年,并不像想象中这么痛苦,还很温馨。”
还有一位60多岁的阿姨,也是脑胶质瘤,看得出来是一个心地善良操劳了一辈子的传统女性,每天有很多亲戚陪伴在侧,悉心照顾,把她当成了宝。但她的儿子也非常理性,不忍生命末期的母亲还要遭受病痛折磨,到了最后阶段作出的决定就是不折腾,在有限的时间里好好陪伴,让她以最小的痛苦离开。老人离世后,有一天,她儿子给整个科室的医护买了奶茶致谢,这也让安宁团队看到了助人带来的“价值感”和“意义感”。
70多岁的薛先生是强蛟人,肺癌晚期,夫妻感情很好。老先生喜欢吃海鲜,老太太就每天回家做,中午晚上一天四趟强蛟往返,只为让老伴吃上新鲜乐胃的海鲜。虽然自己腰椎间盘突出很严重,却一直亲力亲为照顾。情深不寿,老先生最终还是走了,但最后时光的陪伴,薛先生能安静、有尊严地离开,这给老太太带来很大的慰藉。
“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”特鲁多的这句名言,是安宁疗护科最真实的写照。安慰,似乎不是医生的本职,却是安宁疗护的意义。
即使在生命的最后一刻你依然重要
“有些事情只有经历了才会感同身受,虽然我做了别人认为我该做的一切,但父亲离开后我还是深深自责,自责我厌倦了他生病的时候随意对身边的人发脾气,自责我自始至终都在骗他的病没那么严重,自责我没有带他去看更好的医生……内心充满了悲伤,每次梦见他,他都没有正脸看过我,直到最近一次梦到,他回过头来看着我说,你可把我疼死了,我本能地一把抱住了他,放声哭泣,直到哭醒。”一位病人家属这样对记者讲述。
告别从来不是一件简单的事。疾病最让人恐惧的是什么?不是它发生在你生命中的无常,而是它给你带来的具体的感受和痛苦。癌症末期的疼痛、恶心呕吐等躯体症状永远是最折磨人的。
县中医医院党委委员、副院长薛瑜告诉记者,他们有一个温暖的团队,更坚信做有温度的事。“安宁疗护面向生命进入终末期的患者,不以延迟死亡为目标,更关注个体当下的舒适与生命质量”,能好好吃一顿饭,睡一个好觉,在最后的日子能够稍微体面一点,不那么痛苦地和家人朋友告别。“我们现在不仅仅在肿瘤科开展安宁疗护,也在其他病区推广对终末期患者的最佳照护理念。”安宁疗护不仅关乎病人,也关乎家属,帮助他们面对并接受即将到来的离别,不逃避不抗拒,把对逝者的联结用记忆维系,在心理上帮助患者及家属表达悲伤,构建力量支柱。“在安宁区域里,我们尽量打造家文化,让病房并不是白闪闪的无影灯和手术刀,更不是冷冰冰的言语和硬板板的床,有温馨的环境,温暖的医护,让患者和家属得到身心的安宁。”
安宁疗护之母西西里·桑德斯曾说过一句话,“你重要,因为你是你,即使在生命的最后一刻,你依然重要”。所以,病房里有不时响起的生日歌,有病友间的抗癌经验分享,有双胞胎女孩蓄发为骨肉瘤少女捐发的暖心故事,有中秋节的月饼分享,重阳节的金婚表白,有不是亲人却胜似亲人的相互温暖和彼此支撑……
这里不能不提护士长王丹娜。她注重细节,尤其关注晚期患者的临终关怀,以“视病犹亲”的态度对待每一位患者,主动倾听他们的恐惧与需求。为经济困难的患者协调资源、陪孤独的老人聊天,记住患者的生日,每逢重要节日,通过小惊喜传递关爱。她的真诚让许多患者及家属将她视为“心灵的依靠”。
“专业温暖,尊重生命。”这是安宁团队一以贯之的原则。他们始终坚信,即便在最艰难的环境中,每个人也拥有成为他人生命中灯塔的潜力——照亮彼此的路,温暖彼此的心。
希望有更多的人关注癌痛,关注姑息治疗,关注安宁疗护!